چالش دوباره “پانسمان” برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در مصاحبه با ترند روز ، وی در مورد مشکلات بیمار eBay گفت: در همه جای دنیا eBay یا پروانه وجود دارد. تخمین زده می شود که بین 1000 تا 1200 بیمار دارای مجوز در ایران وجود داشته باشد. زیرا تخمین زده می شود که از هر 50 هزار تولد ، فرد می تواند IBS داشته باشد. از سال 1394 که کار غیر رسمی خود را شروع کردیم و تا ژانویه 2017 که یک انجمن ملی دارای مجوز از وزارت کشور و وزارت بهداشت را ثبت و تأسیس کردیم ، توانستیم 850 بیمار را شناسایی و گروهی برای آنها ایجاد کنیم. بیایید نصب کنیم متأسفانه در بعضی از مناطق کشور آنها نمی دانند eBay چیست و زیرساخت های لازم را ندارند. بنابراین آنها صحبت نمی کنند. تعداد بیماران شناسایی شده به تلاش سازمان ، رسانه ها و افراد فعال در این زمینه برمی گردد. البته هدف ما این است که بتوانیم بقیه بیماران دارای مجوز را در اسرع وقت شناسایی کنیم تا آنها بتوانند خدمات لازم را دریافت کنند.

یک چالش لباس برای یک پروانه

وی افزود: اولین چیزی که بیماران به آن نیاز دارند پانسمانی به نام پانسمان میپلکس است که توسط یک شرکت سوئدی تولید شده است. بیش از 50 کشور در سراسر جهان از این لباس استفاده می کنند. از ماه مه 2018 ، ما در بخش پوشاک هیچ مشکل خاصی نداشته ایم. از آنجا که شرکت تولید کننده نماینده در تهران نماینده بود ، اما از ماه مه 2018 تا مه 2019 ، زمانی که ایالات متحده از برجام خارج شد و تحریم هایی را وضع کرد ، مشکلات زیادی بوجود آمد که در آن 15 بیمار ما به دلیل کمبود لباس مستقیم جان خود را از دست دادند.

چه اتفاقی افتاد که 508 تن لباس UNICEF به بیماران EB اهدا شد؟

وزیر بهداشت پاسخ خواهد داد که

هاشمی ادامه داد: در ماه مه سال گذشته ، وزارت بهداشت و ‘eBay’ با دولت آلمان وارد مذاکره شدند و سرانجام فهمیدند که چه تعداد بیمار در این کشور مجوز دارند. در کشور و وضعیت آنها چطور است. با حمایت دولت آلمان و یونیسف ، این لباس ها تولید و 5.8 تن از آنها برای اهدا گاه به گاه به وزارت بهداشت اهدا شد ، اما متأسفانه در این کشور ، این لباس ها به طور غیرقانونی اهدا می شود. بنابراین در ماه های اکتبر و نوامبر 1399 آنها هرگز لباسی به ما ندادند ، اما هنوز مشخص نکردند که چه تعداد از این لباس ها را به دست آورده اند. یک مقام در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هنوز نگفته است که چه مقدار لباس دریافت کرده اند و از عواقب چنین محموله ای ترس دارد. چه مشکلی با توضیح و بیان روشن است که ما این پول را دریافت کردیم ، ما مقدار زیادی پول به خانه eBay فرستادیم و خانه eBay را گزارش دادیم که آنها چه کاری انجام دادند و ما گزارش دادیم. بقیه را بگویید.

هاشمی گفت: یك كارشناس اداره كل تجهیزات پزشكی گفت كه تمام 5.8 تن پوشاك قبلاً دریافت شده است ، اما موارد دیگری مانند سوختگی و زخم های دیابتی نیز مورد نیاز است. آنچه ما می گوییم این است که این لباس ، اهدا شده توسط یونیسف ، از eBay و بیماران مجوز گرفته است و هیچ هزینه ای برای آن پرداخت نشده است. سوختگی و دیابت در اینجا جایی ندارند. همچنین ، آیا شما این لباس ها را به صورت رایگان برای دیابت یا سوختگی هدیه می دهید؟ با این حال ، این شفافیت باید حفظ شود.

دولت روانپزشکی برای بیماران مجوز صادر می کند

وی اظهار داشت: در همین حال ، مشکل دیگر این است که این لباس نپوشد. دولت؛ هم این دولت و هم دولت بعدی باید در مورد این بیماران فکر کنند. اگر این بیماران لباس نپوشند ، نمی توانند لباس بپوشند ، نمی توانند بیرون بیایند ، آسیب دیدگی آنها بدتر می شود و استرس زیادی خواهند داشت. در همین حال ، وقتی بیمار فکر می کند که لباس فردا و فردای آن روز را ندارد ، همین اضطراب آسیب دیدگی او را بیشتر می کند ، اما وقتی می داند لباس دارد ، ذهنش آرام است. استرس بیماران پروانه ای را آزار می دهد. کمبود لباس همچنین آسیب روحی را تشدید می کند.

سرویس خانگی ای بی برای بیماران پروانه ای

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House درباره خدماتی که آنها به بیماران eBay ارائه می دهند گفت: “اگر بیمار آسیب ببیند و پزشک تشخیص داده شود ، eBay House لباس ها را برای آنها می فرستد ، ما داروی تقویت کننده را ماهانه می فرستیم.” این بیماران در بلع مشکل دارند ، آنها باید داروهای مکمل مصرف کنند. بانداژهای وازلین ، بنزین ، روغنهای اساسی مناسب برای پوست که از گسترش زخم و غیره جلوگیری می کند. برای کلیه بیماران از جمله تهران ، جنوب کرمان یا سیستان و بلوچستان و … با پزشک ارسال می شود. در همین حال ، در زمینه دندانپزشکی ، جراحی دستی ، جراحی مری به بیمارستانی که او به آنجا می رود ، اگر در انظار عمومی باشد ، بهتر است و اگر خدماتی در بیمارستان دولتی ارائه نشود ، فاکتور بر اساس فاکتور موجود در آن حمل می شود. قیمت خانه eBay پذیرفته شده است.

هاشمی ضمن تشکر از برخی بیمارستان ها برای ارائه خدمات مناسب به بیماران دارای مجوز ، گفت: “به عنوان مثال ، در فارس و خراسان رضوی ، ما سهام بزرگی داریم که خدمات بسیار خوبی را به بیماران خاص ارائه می دهیم و دارای مجوز هستیم.” این خدمات در برخی از بیمارستانهای تهران به خوبی ارائه می شود.

ای بی حرکت نمی کند

وی گفت: “بدیهی است كه مسئله دیگری در اینجا ناحیه دندان بیمار است.” از آنجا که دهان بیماران IB کوچک است و ما باز نمی شویم ، لازم است دندان های آنها را با بیهوشی عمومی ثابت کنیم ، این کار در همه مراکز انجام نمی شود و استانهایی هستند که این کار را انجام می دهند ، و گاهی اوقات بیماران باید به تهران بروند ، که برای آنها ماندن در تهران بسیار آزار دهنده است. حتی وقتی به هتل ها می رویم ، چون زخم های باز می بینند ، نگران پذیرش بیماران هستند و نگران انتقال بیماری هستند. اما این بیماری هرگز مسری نیست.

بیمار مجوز تحصیل دارد

هاشمی می گوید: مشکل دیگری که ما داریم آموزش است که در بعضی جاها به بیمار اجازه نمی دهد در کلاس های رسمی شرکت کند و آنها می ترسند بیمار به این بیماری مبتلا شود. باید فرهنگی باشد که بیماران eBay حق یادگیری داشته باشند.

به صدای ما گوش کنید

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House در ادامه سخنان خود با انتقاد از اینكه “عدم ملاقات بین سازمان برای محافظت از بیماری با وزیر بهداشت” را خواند ، گفت: “دكتر ناماكی – وزیر بهداشت در خدمات برای 27 ماه. ما در اولین روز درخواست ملاقات کردیم. در حالی که در دوره قبلی ، وزیر بهداشت وقت هر دو ماه یک بار از رسانه ها و مدیرکل انجمن دعوت کرد و جلساتی را با حضور وزیر برگزار کرد و معاونان وی ، و کار به تناوب انجام شد. ما از 13 تا 14 ماه پیش با کرونا صحبت کرده ایم و مجبور نیستیم همه چیز را به کرونا بدهیم. به مدت 27 ماه ، وزیر بهداشت با وجود درخواست های کتبی متعدد از ما ، قرار ملاقات نگذاشت. نه تنها ما ، بلکه به نظر نمی رسید که آنها با آنها قرار بگذارند. من علاوه بر اینکه مدیر املاک eBay هستم ، برای 850 بیمار دارای مجوز در یک دفتر پیشرفته وکالت دارم که به من پیشنهاد پیگیری کار آنها را داده اند.

هاشمی گفت: من داستان زینب را می گویم ، كودكی كه 14 تا 15 ماه پیش در 37 سالگی به تهران آمد كه به شدت زخمی شد و در بیمارستان شهدای تجریش بستری نشد. ما به بیمارستان رفتیم اما وی بستری نشد و سپس به وزارت بهداشت رفتیم. این داستان اتفاق افتاده است و ممکن است شبکه مخالف نیز از آن سو استفاده کرده باشد. در آن روز آنها از پذیرش این بیمار امتناع ورزیدند و پس از دو یا سه ساعت با تلاش مدیر دارو ، این بیمار در بیمارستان شهدای تجریش بستری شد و 12 روز بعد ناپدید شد. بیماران EBay مشکلات خاص خود را دارند ، اما بهتر است دشمن را مقصر همه امور نباشید. ایالات متحده تحریم هایی را وضع کرده است ، اما ایالات متحده نگفته است که وزرا نباید با این سازمان ها ملاقات کنند یا نگرانی های آنها را بشنوند. ایالات متحده نگفته است که IBS نباید به عنوان یک بیماری خاص ذکر شود. اگر eBay بیماری خاصی نباشد ، بیماری خاص چیست؟ من به عنوان پدر 850 بیمار خیلی رنج می برم و هیچ کس صدای ما را نمی شنود. وزیر بهداشت می تواند با این بیماران دیدار کند و بگوید من صدای شما را می شنوم.

واکسن بیماران پروانه ای علیه بیماری عروقی

وی همچنین در مورد واکسیناسیون بیماران مبتلا به بیماری عروق بیماری کرونا گفت: همچنین در مورد واکسیناسیون صحبت کردیم و یک دانشگاه علوم پزشکی برای واکسیناسیون با برخی از بیماران تماس گرفت اما هنوز با یک سازمان رابط در این زمینه انجام نشده است.

انتهای پیام